A beneficio de la Asociación Duchenne Parent Proyect España, para la investigación de las enfermedades Duchenne/Becker, todos los fondos recaudados se destinarán a la investigación de la distrofia muscular de Duchenne/Becker.

Juan Diego García Cortabitarte, que pertenece a la asociación Duchenne Parent Proyect España, pone en marcha, con el apoyo de Sergio Gómez e Isaac López, este Fin de Semana Solidario para recaudar fondos por Duchenne/Becker.

¿Que es Duchenne?

La Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) es la distrofia muscular más común diagnosticada durante la infancia. Limita significativamente los años de vida de los afectados. Afecta a 1 de cada 3.500 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).

Es un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y por lo tanto los afectados terminan perdiendo totalmente su independencia. La enfermedad es causada por una mutación en el gen que codifica la distrofina. Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan fácilmente. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves. Los niños necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es de 30 años. La DMD se manifiesta principalmente en los varones debido a que el gen de la DMD se encuentra en el cromosoma X. La mutación del gen que causa Duchenne, generalmente se transmite de la madre al hijo, sin embargo un 35% de los casos ocurren por mutación espontánea “de-novo”. Puede ocurrir en cualquier familia, no conoce fronteras y afecta a todas las culturas y razas.

La Distrofia Muscular de Becker (DMB) es menos grave que la de Duchenne y se produce cuando la distrofina se fabrica, pero no en la forma ni cantidad normal. La diferencia principal es que la evolución de la enfermedad es mucho más lenta y es menos común. Ocurre en aproximadamente 3 a 6 de cada 100.000 nacimientos.

Actualmente no existe cura para estas enfermedades, pero por primera vez, existen terapias prometedoras en investigación y tratamientos que pueden retardar la progresión o prevenir complicaciones secundarias.

¿Cmo podemos colaborar?

duchenne

Nos tenemos que acercar a San Vicente de la Barquera el Sábado 23, donde se pone en Marcha de 10:00h a 20:00h  “El Birle Solidario Duchenne” en la Bolera de “El Parque”, por solo 2€ dispondrás de tres bolas para ¡BIRLAR PARA DAR VIDA!

Con hinchables desde las 15:00h hasta las 17:00h para que los niños disfruten.

Y el Domingo 24 se continuara con el "Birle Solidario Duchenne" desde las 10:00h finalizando a las 14:00h.

 A partir de las 13:00h actuación  de los Blue Yeyes (David de Llera) y a las 15:00h mas bolos con la Fase Final del V Memorial Francisco Javier Puebla para Aficionados.

A las 19:30h se disputara el I Desafío Duchenne para jugadores de 1ª categoría en la que estará el Campeón de España 2017,Jesús Julián Salmon junto con Rubén Rodríguez, Ignacio Migoya e Isaac López que no han querido perderse esta cita solidaria.

A las 21:00h merienda para todos los asistentes que también dispondrán durante la jornada de las “Cañas Solidarias”

Nadie se puede perder la cita con Duchenne /Becker, que en caso de lluvia se trasladará a la bolera cubierta Pepe Saiz de Unquera, OS ESPERAMOS.